ET PERSPECTIVES CONCEPTUELLES
ACTUELLES
Jérémie Sinzelle*
* Psychiatre, Paris
Il nous a paru pertinent d’évoquer le premier cas clinique d’autisme de Leo Kanner, celui de Donald T, pour aborder les questions de la progression en âge de nos patients. Donald Grey Triplett est né en 1933 à Forest, Mississippi aux États-Unis. A la naissance de ce premier enfant, des difficultés apparaissent, mais c’est surtout lors de la naissance de leur deuxième enfant, Oliver que ces problématiques ont semblé justifier une consultation spécialisée. La pédopsychiatrie en tant que spécialité médicale étant encore peu développée à l’époque, les parents de Donald n’hésitèrent pas à traverser les USA pour consulter l’équipe la plus réputée du pays dans ce domaine. Après 1600 km le long des montagnes des Appalaches, les Triplett arrivèrent à Baltimore, au Harriet Lane Home, pour une évaluation clinique.
Georg Frankl, psychiatre, exerçait auparavant, avec sa collègue psychologue Anni Weiss, au sein du service de Pédagogie Curative de Vienne en Autriche, initialement dirigé par Erwin Lazar avant d’être remplacé, suite à son décès soudain en 1934, par un jeune psychiatre endoctriné par le « mouvement de
jeunesse » nationaliste, Hans Asperger. Frankl et Weiss avaient publié plusieurs brillants travaux sur les enfants autistiques, mais l’orientation peu à peu politique du service sous la direction d’Asperger, moins intéressé par leur champ de recherche, les contraignit à quitter le pays (respectivement en 1934 et en 1937) dans un fort climat d’antisémitisme. Frankl et Weiss se retrouvèrent ainsi dans le service de Léo Kanner, qui les accueilla à Baltimore, parfaitement conscient de leur parcours intellectuel et de l’orientation nationale-socialiste prise par tout le service de pédiatrie à Vienne. Frankl et Weiss se marièrent aux USA et devinrent des amis intimes de Kanner. Ils sont considérés actuellement comme ceux qui ont fait traverser l’Atlantique au terme « autistique », ils en ont été les témoins vivants, et leurs travaux sont le rameau commun des conceptualisations de Kanner et d’Asperger sur les pathologies autistiques de l’enfant.
Dans son article de 1943, Autistic Disturbance of Affective Contact, Kanner s’intéressa au cas de cet enfant, Donald T, observé par Frankl présentant des troubles métaphoriques du langage liés à une personnalité autistique précoce, et écrivit une synthèse sur son parcours, ainsi que celui de 10 autres enfants, dans la revue The Nervous Child (juste après un article de Georg Frankl dénommé Language and Affective Contact). Cet article princeps, traduit par Martine Rosenberg, psychologue clinicienne et angliciste, fut publié sous le nom de Troubles autistiques du contact affectif dans Neuropsychiatrie de l’Enfance et de l’Adolescence (années 1990 (1-2) & 1992 (5-6); traduction des articles de Kanner dans The Nervous Child 1943(2):217-250 et du Journal of Autism and Childhood Schizophrenia 1971 (1-2):119-145). Les deux articles sont plus aisément disponibles, en français, dans le recueil de l’ARAPI Spécial Kanner de 1995, aisément disponible sur internet. Revenons sur quelques traits saillants de l’observation de Donald T, en reconstituant son parcours tel qu’il fut consigné depuis sa première consultation à Baltimore en octobre 1938.
Le père de Donald lui ressemble et l’accompagne à la première consultation, il est décrit comme un homme de loi, presbytérien méticuleux, qui avait préparé un document détaillé sur son fils, tapé à la machine. Il a souvent été noté par d’autres auteurs que sa mère faisait partie de la très restreinte élite de femmes américaines diplômées d’université.
Né en septembre 1933, Donald est présenté comme un bébé présentant des problèmes d’allaitement et d’alimentation en général. A 1 an, il est indifférent aux autres enfants et fredonne des mélodies. A 2 ans, il a tendance à faire tourner des objets et acquiert une mémoire des visages, des noms, et des lieux dans la ville. Il est encouragé par sa famille à apprendre et à réciter des poèmes, et notamment le Psaume 33 (Cantique de David, Le Seigneur est mon berger: « le Seigneur me dirige vers des eaux paisibles, restaure mon âme, me rassure »). Donald ne répond aux questions que lorsque qu’elles portent sur des comptines,
sinon, il ne s’exprime que par des mots isolés. Il apprend à reconnaître les images des encyclopédies, ou bien les portraits de ses ancêtres, ou encore les présidents américains. Il apprend l’alphabet à l’envers et à l’endroit et sait compter jusqu’à 100. Il est heureux seul et n’est pas triste lors des séparations. Il réagit aux sollicitations de sa mère mais reste indifférent à son père, à sa famille et même au père Noël…
A l’âge de 4 ans, il est pris d’une grande frayeur en glissant sur un toboggan en présence des autres enfants et développe peu à peu des réactions de forte colère quand il est dérangé, avec la crainte d’être frappé lors de ses réactions. C’est ainsi qu’il est confié à l’été 1937 pour un an à un Préventorium tuberculeux où il fut noté que Donald « montrait une distraction telle qu’il était parfaitement inconscient de tout ce qui l’entourait. Il semble constamment plongé dans de profondes pensées et il est presque nécessaire de briser une barrière mentale entre sa conscience et le monde extérieur pour obtenir son attention. » C’est à cette époque que commence la deuxième grossesse de sa mère qui verra la naissance son petit frère Oliver en mai 1938.
Âgé de 5 ans, après un examen somatique normal au Harriet Lane Home, il sera examiné pour la première fois à Baltimore en octobre 1938 par Georg Frankl et Eugenia S Cameron au Child Study Home sur une période de 2 semaines. Son activité est limitée, il déambule et présente des stéréotypies gestuelles, les doigts en l’air. Il secoue souvent la tête sur le côté en murmurant ou en fredonnant. Il répète des bribes de phrases hors sujet et imite les intonations de ses interlocuteurs. Il s’intéresse aux objets mais ne s’intéresse pas aux personnes : il a tendance à les fuir. Il fait tourner des objets, jette les objets par terre bruyamment. Il aime ranger les perles par couleur puis se met à crier et saute sur place. Il n’a pas d’initiatives spontanées et semble ressentir les ordres et les contraintes comme des intrusions.
Donald présente des particularités dans sa manière d’appréhender le langage. Tout d’abord, il répond aux directives de sa mère de la même manière, très stéréotypée. Si sa mère lui demande de descendre de l’étage, il s’adresse à elle en disant « Bouh, dis : ‘Don, veux-tu descendre ?’ » et ensuite il lui intime de donner la réponse qu’il lui indique « Maintenant dis : ‘d’accord’ ». Si sa mère ne le fait pas ainsi, Donald est pris d’une crise avec des cris, des pleurs et une crispation du cou. L’on remarque ensuite sa difficulté à comprendre les mots de manière métaphorique ; il interprète le verbe descendre, « put down », dans un sens complètement littéral : c’est à dire « mettre par terre ». Il présente de plus une tendance à la substitution radicale du sens de certaines expressions, à la manière d’un jargon familial : un nouveau sens prend la place du sens premier. Lorsque son père lui demande « Veux-tu que je te porte sur mes épaules ? », pour Donald, cela signifie simplement « oui ».
Dans le semestre qui suit, sa mère note dans ses lettres que Donald se désigne en utilisant « tu », et constate enfin une apparition du « je » avant 5 ans et demi. C’est à cet âge également qu’il est intrigué par l’orthographe non phonétique et très irrégulière de l’anglais.
Il est revu à 5 ans et demi au Child Study Home en mai 1939 pour un contrôle. Malgré une amélioration de son attention et de sa concentration, il reste cependant contrarié par les soignants. Il trace des lettres avec les doigts, mâche du papier, met les livres dans les toilettes et apprend par cœur les mots des encyclopédies.
Dans l’année qui suit, sa mère souligne son côté dépendant en ce qui concerne l’alimentation, la toilette et l’habillement. Il invente des histoires et joue au marchand. À 6 ans, il accepte bien sa scolarisation, à la rentrée 1939, dans une école dont la directrice est une amie de la mère : Donald s’exprime de plus en plus et pose des questions.
Il est reçu à nouveau à Baltimore au Child Study Home en avril 1941, à l’âge de 7 ans et demi. Il est indifférent aux médecins et ne regarde pas son interlocuteur. Il répond de manière stéréotypée « je ne sais pas », il remplit des pages de lettres, mais cependant utilise les pronoms personnels sans erreur : « où est ma mère », « je veux lui faire des câlins dans le cou », alors qu’auparavant il les utilisait comme il les entendait. Il sait maintenant donner des réponses métaphoriques aux questions.
Les lettres de sa mère des années 1941-1943 insistent sur sa distraction, son manque d’abstraction et sur sa difficulté à comprendre l’histoire des films. Il s’intéresse aux magazines Time et calcule des séries d’après leur numéro d’édition. La première partie du récit de Kanner publié en 1943 s’arrête là. La suite de son histoire nous est connue par les recherches effectuées par l’assistante sociale du service, Barbara Ashenden, supervisée par le chef d’unité le Dr Alejandro Rodriguez. Kanner la publiera en 1971.
Tout en poursuivant sa scolarisation, Donald est confié avant l’âge de 12 ans à une famille d’accueil, des fermiers affectueux mais fermes, dirions-nous, ayant les pieds sur terre. Lorsque sa mère lui rendit visite en 1945, elle a pu remarquer qu’ils « donnaient des buts aux stéréotypies de Donald ». Ils ont su par exemple, puisqu’il s’intéressait aux mesures, l’inviter à creuser des puits d’une largeur et d’une profondeur donnée, ou bien, à partir de sa tendance à ramasser des animaux morts, l’inviter à leur fabriquer un cimetière.
Une lettre de sa mère en 1970 fait état de sa situation à l’âge de 36 ans. Elle souligne de nouveau son manque d’initiatives mais note qu’il est devenu autonome et se prend en charge lui-même. Par exemple, Donald a appris le français, il est devenu agent d’accueil et caissier à la banque (appartenant à la famille il est vrai) ; par ailleurs, il joue au golf et est devenu secrétaire de l’école de l’église de sa communauté.
En 2010, deux journalistes de The Atlantic, Caren Zucker et John Donvan, retrouvent la trace de Donald en enquêtant dans la ville de Forest, Mississippi, traduit en français sur le site de l’Association pour la Sensibilisation à la Protection, l’Éducation et la Recherche sur l’Autisme, et Notamment le Syndrome d’Asperger.
https://www.asperansa.org/premier_autiste.html
Ils n’ont aucun mal à le localiser, puisqu’en ville tout le monde le connaît. Donald y vit toujours, à 77 ans dans la maison de ses parents. Son « petit » frère Oliver veille sur lui comme toujours. Il présente toujours quelques stéréotypies langagières et calcule très vite, sauf pour le comptage des briques. Les journalistes précisent en outre que son père Oliver Triplett Jr était bien avocat (exerçant en fin de carrière comme magistrat, il était le fils de l’ancien maire de la ville) comme le laissait entendre Kanner et sa mère professeur de lettres (elle l’épousa après un échec de fiançailles avec un fils de producteurs de coton de la région, le futur sénateur démocrate ségrégationniste James ‘Big Jim’ Eastland). Ils sont décédés respectivement en 1980 d’un accident et en 1985 d’un œdème aigu du poumon. Donald et son frère sont assez enthousiastes de rencontrer les journalistes et les échanges sont fructueux : Donald joue au golf depuis l’âge de 23 ans, a eu un diplôme de français à 25 ans, a passé le permis à 27 ans, fait de la voile depuis l’âge de 36 ans. Il a voyagé dans 36 pays et a conservé d’excellents contacts avec ses amis d’enfance mais n’a pas vécu de relation de couple. Tout en ayant travaillé à la banque (de sa famille maternelle), il a été pris en charge affectivement par la communauté des habitants de Forest, qui le protège, dans cette ville rurale au cœur de la forêt comme son nom l’indique, protégée des grands mouvements de la société.
Nous pouvons rappeler ici la belle réflexion de Kanner en 1943 selon laquelle les enfants autistiques recréent la relation alors que les schizophrènes quittent le monde par le délire. En septembre 1946, sa publication dans l’American Journal of Psychiatry (nº103, p246) portera spécifiquement sur les troubles langagiers des enfants souffrant d’autisme, traduit en français dans le hors-série numéro 14 de la revue Psychologie clinique de 2002 (p204-213) sous le titre Le langage hors propos et métaphorique dans l’autisme infantile précoce. En 1971, en fin de carrière, Kanner prit du recul et souligne ses interrogations persistantes sur « son » syndrome. Il s’interroge sur l’origine des différences dans « l’éventail des évolutions » des enfants, mais insiste sur le fait que les prises en charge purement intra-hospitalières ont été des catastrophes, des « sentences à vie », et ont conduit à un « repli dans le quasi-néant » puisque les enfants abandonnaient leur combat pour l’immuabilité (sameness) et perdaient leur intérêt pour les objets. Il prône ainsi le développement de nouvelles structures pédopsychiatriques, essentiellement ambulatoires, et insiste sur le fait d’accueillir les parents comme des co-thérapeutes. Tout en encourageant les recherches biochimiques, génétiques et éthologiques, il souligne avec une certaine amertume : « il y a eu un fatras de théories, d’hypothèses, de spéculations et de multiples et courageux essais bien intentionnés visant à améliorer les troubles qui attendent encore une évaluation finale », et que le progrès n’a été finalement que du côté du « raffinement de critères diagnostiques ». Il espère que les nouvelles connaissances permettront de faire évoluer le pronostic de manière favorable.
Précisons que Hans Asperger, qui fut souvent présenté comme un alter-ego de Kanner, n’a pas produit un travail concernant l’éventail des possibilités évolutives des enfants mais s’est concentré sur les évolutions favorables et masculines, et ce pour des raisons en grande partie idéologiques, conformes au régime nazi autrichien dans lequel il évoluait, et qu’il a lui-même appliquées (cf l’ouvrage d’Edith Sheffer : Les enfants d’Asperger, Flammarion 2019). Dans le contexte où Asperger a publié sa thèse sur les « psychopathes autistiques », en Autriche nazie, en 1944, le destin des malades déficitaires adultes (Aktion-T4) ou enfants (Aktion-Jekelius) était la mort. Cependant en 1968, Asperger commenta les travaux de Kanner dans son manuel de pédagogie curative. Pour lui, les enfants vus par Kanner présentaient un trouble du contact gravissime de type psychotique, par carence de tendresse et de sentiments maternels (qu’il explique par un surinvestissement de la sphère intellectuelle voire par un éthylisme de ces femmes !). Sa critique sévère s’accompagne de plus d’un reniement complet de la clinique de l’autisme du fait, selon lui, de l’évolution schizophrénique ou neuropathologique souvent constatée qui invaliderait même la pertinence de la catégorie diagnostique de l’autisme.
Par son innovation conceptuelle, en créant la catégorie de l’autisme, Kanner tenta de représenter un réel, un vécu clinique, poussé par une pulsion diagnostique, consubstantielle au champ de la médecine, qui lui permit au moins, tardivement il est vrai, de guider la prise en charge en soulignant les enjeux thérapeutiques consécutifs au fait de porter un diagnostic. Le soin étant réalisé par des équipes spécialisées, ce nouveau concept de « troubles autistiques » a permis de mobiliser des moyens matériels adaptés, et un personnel suffisamment formé pour accompagner l’évolution de ces patients. En outre cette nouvelle catégorie diagnostique a permis une meilleure visibilité auprès des autorités, le développement de la recherche et une application, dans la mesure du possible, des principes de la santé publique et de l’épidémiologie.
En outre, sur le plan des idées, ce qui a changé définitivement avec l’autisme de Kanner, qu’il a défini comme un nouveau syndrome présent d’emblée (contrairement à la schizophrénie, nous dit-il), nous assistons à la fin du retard conceptuelhistoriquedelapédopsychiatriesurlapsychiatrieadulte. Avant Kanner (lui inclus, puisque l’autisme est à l’origine un symptôme de la schizophrénie de l’adulte), la psychiatrie de l’enfant avait traditionnellement pris pour exemple et pour guide la psychiatrie adulte. Après lui, une nouvelle catégorie diagnostique à part entière apparaît dans la clinique de l’enfant et s’imposera à la psychiatrie adulte, même si le besoin de soins psychiatriques aigus va ici en décroissant avec l’âge. Ce désarrimage historique place ainsi la pédopsychiatrie comme une force de proposition importante sur la psychiatrie adulte, voire même en situation de primauté conceptuelle, puisque ses catégories s’imposent aux âges ultérieurs, notamment pour ce qui est de l’évolution et des études longitudinales. Ceci peut également expliquer le fort engagement des pédopsychiatres au sein des instances de la profession.
Donald Grey Triplett a maintenant 85 ans. En tant que premier enfant autiste de la série de Kanner, il est devenu, par sa longévité, le premier enfant autiste âgé (maintenant le quatrième âge). Il est émouvant de constater la bienveillance dont cet enfant devenu homme a bénéficié, dans la ville de Forest-Mississippi, au cours de sa vie. On ne peut ainsi exclure que cet environnement et la présence proche de son frère Oliver l’ont porté et ont favorisé son évolution favorable. Cependant son cas singulier n’est probablement pas généralisable, puisque tout le monde n’est pas le petit-fils du directeur de la banque de la ville, et n’a donc pas forcément la chance, aux États-Unis, de pouvoir prendre avis des meilleurs spécialistes mondiaux à 1600 km de son domicile. Mais le témoignage de Donald, puisqu’il a voulu le faire lui-même également (cf : quelques vidéos sur internet tournées par Zucker & Donovan) est précieux, tout simplement parce qu’il existe, et il montre ici que l’étude de l’histoire du concept d’autisme, dans le champ pédopsychiatrique ne fait pas encore vraiment partie de l’histoire, mais de l’actualité.
Résumé
L’auteur nous fait suivre deux parcours croisés. Celui de Donald T. conduit par ses parents préoccupés, auprès de Kanner et collaborateurs au Harriet Lane Home de Baltimore, à l’âge de 5 ans, en 1938. Et celui de G.Frankl et A. Weiss quittant le service de Pédagogie Curative d’ Asperger et la Vienne nazie, en 1934 et 1937, faisant ainsi traverser l’Atlantique au terme “autistique” et à leurs travaux.
Le service de Kanner à Baltimore devient le creuset des recherches cliniques, c’est- à-dire des observations et interrogations, pendant 30 ans, sur les troubles autistiques du contact affectif et les troubles langagiers des enfants souffrant d’autisme.
Dans les suites des fines observations rapportées par Kanner, l’article nous permet de prendre des nouvelles de loin en loin de Donald T., avec des informations cliniques et biographiques, jusqu’à ses 85 ans actuels.
Par son innovation conceptuelle, Kanner introduit une nouvelle catégorie diagnostique à part entière dans la clinique de l’enfant et qui s’impose aux âges ultérieurs.
Mots clés
Enfants autistiques, troubles du contact affectif, troubles du langage, les enfants autistes recréent la relation, éventail des évolutions, progression en âge, innovation conceptuelle.
DONALD T, FIRST CLINICAL CASE OF AUTISTIC DISORDERS, AND TODAY CONCEPTUAL PERSPECTIVES
Abstract
The author describes two alternating paths. The story of Donald T. left by his worried parents to be examined by Kanner and collaborators at Harriet Lane Home in Baltimore, when aged 5, in 1938. And the story of G. Frankl and A. Weiss who left Asperger’s service of Curative Education and the Nazi Vienna, in 1934 and 1937, thus exporting the term “autistic” and their works beyond the Atlantic Ocean.
Kanner’s service in Baltimore then became the heart of clinical research, that is 30 years of observations and questionings about autistic disturbances of affective contact and language disorders with children suffering from autism.
Following the shrewd observations reported by Kanner, the article gives us some news, from time to time, about Donald T., through clinical and biographical information, until today at age 85.
With his conceptual innovation, Kanner introduces a new, complete diagnostic category in the clinic of the child, and does qualify for elder ages.
Keywords
Autistic children; disturbances of affective contact; language disorders; autistic children re-create the relationship; range of evolutions; progression while ageing; conceptual innovation.
DONALD T, PRIMER CASO CLÍNICO DE TRASTORNOS AUTÍSTICOS, Y LAS PERSPECTIVAS CONCEPTUALES ACTUALES
Résumen
El autor nos invita a seguir dos caminos cruzados. El camino de Donald T. que sus padres preocupados conducen a ver a Kanner y a sus colaboradores en la institución Harriet Lane Home en Baltimore, cuando tiene 5 años, en 1938. Y el camino de G. Frankl y A. Weiss quienes se marcharón del servicio de Pedagogía Curativa de Asperger y de la cuidad nazi de Vienne, en 1934 y 1937, llevando así el término “autístico” y sus trabajos más allá del océano atlántico.
El servicio de Kanner en Baltimore se convirtió en un crisol de las investigaciones clínicas, es decir observaciones e interrogaciones, durante 30 años, acerca de los trastornos autísticos del contacto emocional y las alteraciones del lenguaje en niños que padecen del autismo.
A lo largo de las observaciones agudas descritas por Kanner, el artículo nos permite tener de vez en cuando noticias acerca de Donald T., con informaciones clínicas y biográficas hasta sus 85 años hoy día.
Con su innovación conceptual, Kanner introduce una nueva categoría diagnostica que existe por sí misma en la clínica del niño, y que también sirve para edades mayores.
Palabras claves
Niños autísticos; trastornos del contacto emocional; alteraciones del lenguaje; los niños autistas re-crean la relación; amplia gama de las evoluciones; progresión con la edad; innovación conceptual.